Malgré les contraintes inhérentes à la crise de la covid, 2020 a accéléré les objectifs du fonds de dotation « La Maison des Bien-Aimés » engagé depuis 2018 dans la lutte contre la drépanocytose, première maladie génétique au monde.
Cette maladie qui concerne environ 300 000 naissances par an dans le monde, provoque dans certains pays d’Afrique la mort, avant l’âge de 5 ans, d’un enfant atteint sur deux s’il n’est pas détecté et soigné, est qualifiée de maladie de la douleur, tellement elle fait souffrir mais aussi de maladie des pauvres !
De fait, les investissements en recherche et les soutiens manquent cruellement pour aider les populations, en particulier en Afrique.
A la maladie s’ajoute pour de nombreux enfants, l’abandon par leur famille incapable de pouvoir les soigner. La Maison des Bien-Aimés intervient au niveau des soins par la création d’un dispensaire dans la province de SOKODE et le soutien désormais de trois orphelinats.
L’objectif est de garantir la traçabilité des investissements par des acteurs locaux au TOGO liés directement au fonds. La mise en place d’un programme d’aide alimentaire est prévue en 2021.
L’objectif est de faire à terme du TOGO un modèle de lutte contre la drépanocytose qui pourra essaimer en Afrique. La situation sanitaire des personnes atteintes de cette maladie relève le plus souvent d’une détresse totale.
Aujourd’hui le fonds est soutenu par des entreprises mécènes (Grant Alexander, Role Crafting, La Maison Henoch) et des donateurs, entreprises et particuliers. Une nouvelle campagne d’appel de dons sera lancée, car chaque jour compte pour des milliers d’enfants condamnés si l’on n’agit pas.
Un don de 360€ suffit pour prendre en charge un enfant ! Compte tenu des avantages fiscaux son coût réel n’est que de 120 euros.
La drépanocytose, aussi appelée anémie falciforme, est une maladie héréditaire touchant l’hémoglobine des globules rouges. Cette protéine est essentielle à la fonction respiratoire : c’est elle qui permet le transport de l’oxygène dans l’organisme.
Les crises, outre le fait qu’elles sont extrêmement douloureuses, peuvent provoquer une anémie, des risques accrus d’infections et dans les cas extrêmes, un arrêt des fonctions vitales.
Le fonds a été co-créé par Jeanne-Chantal Bonhomme et Philippe Wattier en 2018 et compte aujourd’hui une équipe bénévole de 7 personnes en France et des bénévoles occasionnels sur le terrain.
Un comité scientifique et médical dirigé par le professeur Robert Girot, ancien Chef de service de l’Hôpital Tenon et spécialiste mondial de la drépanocytose suit ses travaux.
