Extrait du livre « De la nuit à l’Amour »

Prologue : S’envoler

S’envoler ! Tel est bien l’objectif de tous ceux qui souffrent dans leur chair et qui veulent extraire d’eux ce mal qui les ronge, qui veulent se remettre en marche, vaincre les contraintes de la pesanteur, sentir la légèreté de leur corps, entendre enfin le silence de leurs organes meurtris.

Je m’adresse à eux, à ceux qui souffrent, aux accidentés de la vie, à ceux dont les ailes ont été brisées brutalement et qui doivent affronter un corps malade, un corps meurtri, un corps nouveau.

J’en fais partie depuis ma naissance. Mais trop longtemps, j’ai tu mes maladies ! En tant que drépanocytaire, cela m’est possible puisque, en dehors des crises bien sûr, la maladie ne se voit pas. Avec un peu de courage et d’habileté, on peut la masquer aux yeux des autres. Il s’agit pourtant de la première maladie génétique en France, mais tout le monde l’ignore.

Aujourd’hui, je ne peux plus me cacher. Un accident cérébral a croisé ma route et s’est épris de mon cerveau, de mon cervelet pour être plus précise. Une véritable histoire d’amour, en deux temps : coup de foudre en juin, la botte en novembre de la même année. Une passion charnelle pour le meilleur et pour le pire, sauf que dans notre cas, nous avons commencé par le pire : je suis, momentanément je l’espère, sur le flanc. Le meilleur est à venir. Pour l’heure, impossible de cacher mon état, avec mon fauteuil roulant et ma parole ou mon regard mal assurés…

Et c’est mieux ainsi !

Je dois apprendre à m’accepter telle que je suis, à mettre ma force dans mes faiblesses. À me montrer telle quelle, sans emphase excessive, mais sans dissimulation honteuse. Pas facile quand on est jeune et fière, et quand hier encore on flirtait avec la vie intrépide et ses plaisirs faciles.

C’est pourtant le meilleur moyen pour revivre naturellement parmi les autres, ceux qui vont « bien ». Je ne le savais pas, je l’ai appris. Cet acte d’humilité, qui ne m’était pas naturel, m’a été révélé par la survenance de ce handicap inattendu. D’une certaine manière, il aura été salvateur.

Cet accident est venu battre en brèche mes croyances précédentes : oui, je souffrais d’une maladie douloureuse et sournoise, mais non, personne ne le saurait ; oui, j’avais à porter la croix de ma souffrance, mais non, dussé-je m’en briser les reins, personne ne m’aiderait à le faire.

Ce besoin de m’en sortir seule, comme une grande, pour ne pas « déranger », m’a peut-être privée de la liberté d’aimer les autres autant que j’aurais dû, m’a coupée de beaucoup d’entre eux et a pu me rendre intransigeante vis-à-vis des personnes qui me sont pourtant les plus chères.

Comme beaucoup, j’ai voulu me montrer forte à l’image de ce que cette société réclame de chacun d’entre nous. Cette société qui nous amène à cultiver la recherche du « toujours plus ». Toujours plus de pouvoir, toujours plus de succès, de conquêtes, de plaisirs ; toujours plus d’argent et de biens à consommer ; toujours plus d’amis sur Facebook, toujours plus de cartes de crédit ou de fidélité. Toujours plus belle, toujours plus jeune… J’ai pu être tentée, moi aussi, par certains aspects de cette cavalcade effrénée.

Je sais aujourd’hui que cette course folle conduit à l’impasse. S’envoler ! C’est aussi croire que le salut est spirituel. Je le pressentais, je le sais aujourd’hui avec certitude.

Mon salut ne viendra pas d’une quête matérielle. Je sais qu’il viendra de ma capacité à aider les autres et non d’un repliement sur moi. Je ne souhaite à personne d’avoir à affronter la maladie ou le handicap pour en prendre conscience. Mais si une personne diminuée physiquement peut aider d’autres personnes à le faire, alors pourquoi s’en priver ?

Cette recherche spirituelle peut revêtir plusieurs formes.

Chacun peut explorer sa propre voie : le soutien de la psychanalyse, la méditation, la réflexion philosophique, le yoga, le don de soi, la rencontre des autres, la boulimie littéraire, la recherche de ses limites, l’émerveillement, le recueillement, le dévouement, l’ascétisme, l’engagement humanitaire ou social, la marche vers «Saint-Jacques», l’effort, le goût du silence… Que sais-je ? Pour moi, ce salut a un visage, celui de Dieu. J’ai eu cet immense privilège d’être invitée un court instant à ses côtés au cours de l’une de mes interventions au cerveau. Chacun jugera s’il s’agit d’un phénomène hallucinatoire ou d’une rencontre réelle, mais ce dont je suis sûre, c’est que je n’ai jamais connu pareille lumière ni parfaite harmonie que lors de cette rencontre céleste.

Dans ce livre, j’essaie d’expliquer ce qui est sans doute inexplicable : comment un corps malade peut nous conduire à l’espérance. Pourtant, c’est parce que nous tombons que les autres nous relèvent et que nous prenons conscience de l’amour dont ils sont capables à notre égard. C’est lorsque nous sommes affligés que le Seigneur vient à notre secours, alors que nous ne soupçonnons pas son amour quand nous sommes épargnés par les blessures de la vie.

S’envoler !

C’est dans notre corps meurtri que notre esprit puise les ressources pour s’élever vers les cieux.

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