La Maison des Bien-Aimés (LMBA), s’est donnée pour mission de soutenir l’enfance malade et abandonnée. Elle a choisi en priorité de lutter contre la drépanocytose, d’accompagner les enfants et de leur offrir des solutions d’éducation.

Sa présidente, Jeanne-Chantal Bonhomme, française d’origine togolaise, connait particulièrement bien cette maladie, dont elle souffre elle-même.

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde. Elle touche 150 millions de personnes. et pourtant elle est encore fort peu connue. En Afrique, où elle est très présente, elle concerne 16 % de la population et l’espérance de vie moyenne d’un enfant non soigné est de 18 ans.

La drépanocytose est une maladie de l’hémoglobine qui affecte les globules rouges. Ceux-ci sont déformés en forme de faucille ou de croissant : de ce fait, ils ne circulent pas librement dans le sang et ne jouent plus leur rôle de transport de l’oxygène. Ceci provoque, partout dans le corps, des crises graves par manque d’oxygénation. Il s’agit d’une véritable maladie de la douleur, comparable à celle d’une fracture ouverte. C’est pourquoi, on la qualifie parfois de « maladie des os qui pleurent ». Chez les jeunes enfants ou si un organe vital est touché, elle peut s’avérer mortelle. On estime qu’un enfant sur deux atteint par cette maladie, mourra avant l’âge de 5 ans s’il n’est pas soigné.

La maladie ne se guérit pas, mais se soigne et se soulage à l’aide de puissants antalgiques comme la morphine, d’oxygénothérapie ou de transfusion sanguine. Il est également important de sensibiliser les malades et leurs familles sur les précautions à prendre dès l’apparition des premiers symptômes, lors d’une crise, pour éviter qu’elle ne s’amplifie. C’est pourquoi, notre action porte à la fois sur la délivrance de médicaments et sur l’éducation des populations concernées.